A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vai analisar na próxima segunda-feira (18/09), às 11h, um projeto de lei proposto pela mãe do menino vascaíno Gui, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa de uma doença rara de pele chamada epidermólise bolhosa. Diante das dificuldades passadas pelos pais, Tayane Gandra Orrico fez uma sugestão de projeto pelo aplicativo da Alerj (LegisLaqui) para conceder pensão especial aos responsáveis legais dos pacientes com esse tipo de enfermidade – a ideia legislativa já recebeu mais de cinco mil apoiamentos no app. A audiência pública conjunta das Comissões da Alerj de Normas Internas e Proposições Externas, da Pessoa Com Deficiência, e de Saúde será realizada na sala 1801 da sede do Parlamento e terá transmissão ao vivo pela TV Alerj.
O caso do menino Gui acabou viralizando nas redes sociais no mês de junho passado, e o jovem recebeu até a visita de jogadores do Vasco no hospital. Na justificativa da ideia do projeto, Tayane diz que os pacientes que sofrem com essa doença precisam também ter acesso a um tratamento digno, com a viabilização de todos os curativos, suplementos e medicamentos. “Isso é para que seja amenizado o cotidiano dessas borboletas (como são chamados os pacientes que têm epidermólise bolhosa)”, comentou a mãe de Gui.
A proposta nº 73, protocolada por Tayane no aplicativo da Alerj, será debatida pelos deputados e, caso seja aprovada, a medida começará a tramitar na Assembleia como projeto de lei, vai à votação em plenário e poderá virar lei. A audiência contará com a presença dos pais do menino Gui.
Foram convidados para participar da audiência a presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro, Cristina Mendes Pliego; o diretor do Hospital Universitário Pedro Ernesto, Leandro Rossi; o presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Antônio Macedo D´Acri; a representante do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente, Fernandes Figueira; a presidente da Associação Brasileira de Enfermagem, Solange Gonçalves Belchior; integrantes de empresas de curativo, além de representantes da Secretaria Estadual de Saúde.
