A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou nessa última quinta-feira (29) a lei que concede uma pensão paga pelo Estado a pacientes com epidermólise bolhosa. A iniciativa foi proposta por Tayane Gandra, mãe de Guilherme Gandra Moura, e estabelece o Programa de Assistência Especializada a pacientes com essa doença genética.
Guilherme ganhou notoriedade nacional após um vídeo de sua emocionante reunião com sua mãe, após 16 dias em coma, viralizar. Embora ele tenha sido internado devido a pneumonia, sua condição genética, a epidermólise bolhosa, chamou a atenção de todos. Essa doença não tem cura, não é contagiosa, mas causa graves ferimentos na pele, exigindo cuidados intensivos e gastos significativos.
O projeto de lei, apresentado pela mãe de Guilherme por meio do aplicativo da Alerj, estabelece o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. Além disso, permite que os pacientes ou seus responsáveis recebam uma pensão.
Guilherme, um apaixonado torcedor do Vasco, acompanhou a votação vestindo o uniforme do time e o símbolo cruz-maltino na cabeça. Após a aprovação da lei, ele comemorou, dizendo: “Agora vocês vão receber os curativos dos seus filhinhos borboletas e eles vão se sentir ‘mais melhor ainda’. Bem-vindo a Força Jovem.”
A legislação também estabelece a obrigatoriedade de unidades de saúde realizarem o mapeamento genético de recém-nascidos em hospitais e maternidades públicas que tenham suspeita da doença, com notificação à Secretaria de Saúde para encaminhamento ao tratamento. Além disso, as empresas de plano de saúde não poderão limitar consultas no tratamento de pessoas com epidermólise bolhosa, nem exigir período de carência para o tratamento.
O projeto de lei agora aguarda a sanção do governador Cláudio Castro.
