A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) realiza ao longo dos próximos dias a “Semana Rara”. O objetivo da iniciativa é sensibilizar e conscientizar a população sobre as doenças pouco comuns, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado na próxima quinta-feira (29). O Palácio Tiradentes, sede histórica da Alerj, está iluminado nas cores lilás, azul, verde e rosa – em apoio à causa.
O presidente da Casa, Rodrigo Bacellar, falou sobre a iniciativa. “Esta é uma oportunidade crucial para sensibilizar a população sobre as dificuldades enfrentadas por aqueles que lutam contra essas condições muitas vezes negligenciadas. Na Alerj, estamos empenhados em promover políticas inclusivas e garantir o acesso apropriado a tratamentos e apoio para todos os nossos cidadãos”, contou.
Confira a programação da “Semana Rara”
Terça-feira (27/02)
14h – Na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento da exposição fotográfica “Mulheres Raras”, sobre três mulheres fluminenses premiadas nacionalmente por suas atuações em prol dos raros: Raquel Boy, médica geneticista do Hospital Pedro Ernesto; Adriana Santiago, dirigente da Associação Brasileira Addisoniana; e Patrícia Serrão, jornalista autora do podcast de sucesso Histórias Raras.
14h30 – Também na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento do livro Mulheres Raras, de autoria do Instituto Vidas Raras.
15h – No Plenário do Palácio Tiradentes acontecerá a votação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), e votação prioritária de outros projetos sobre o tema. As galerias serão abertas à população.
19h – No Espaço Itaú de Cinema (Praia de Botafogo, 316) será apresentada a Avant-première no Rio de Janeiro do filme “Undiagnosed” (“Sem Diagnóstico”), evento da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). Sessão fechada a convidados, na qual a Frente Parlamentar de Doenças Raras levará um grupo de pacientes raros. Este filme acaba de ser lançado nos EUA, já obteve nove premiações somente naquele país e trata da dificuldade de diagnóstico de doenças raras e as repercussões negativas da falta de diagnóstico.
Quarta-feira (28/02)
11h30 – No Metrô da Carioca, em frente à saída da Rua da Ajuda, haverá distribuição à população da cartilha “Doença Rara: você sabe o que é?”, acompanhada de esclarecimentos sobre o tema, com a participação da Aliança Cavernoma Brasil e outras ONGs.
Quinta-feira (29/02)
9h30 – “A Vez e a Voz dos Raros”, idealizado pela Frente. Raros desempenharão o papel dos deputados, no Plenário do Palácio Tiradentes, e conduzirão um evento só para eles. Os raros serão recebidos pela Orquestra de Cordas de Violinos de Volta Redonda e durante o evento pessoas raras serão homenageadas. Haverá exibição de vídeos e a fala de Alexandra Humber, CEO da Rare Diseases International.
16h – No Auditório da Escola do Legislativo, Elerj (Rua da Ajuda, 5, 2º andar), haverá exibição do 1º episódio da série “Viver é Raro”, da Casa Hunter, seguido de Roda de Conversa com Letícia Santiago, pessoa com Doença de Addison e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras; Fernanda Batista, coordenadora do programa Huntermóvel, da Casa Hunter, vice-diretora da ONG Amigos da Atrofia Muscular, Espinhal e coordenadora da rede de especialistas da Alianza Latinoamérica; Tayane Gandra, mãe de Guilherme, de 8 anos, que tem epidermólise bolhosa distrófica.
